Préparez-vous

Naviguer dans le système

 Préparez-vous; Naviguer dans le système

Mon but de créer cette pré-maternelle vient de mes propres expériences comme parent, en plus d’exprimer mon désir d’aider les autres qui sont en train de vivre des choses similaires. Notre système de santé actuel, malheureusement, n’est pas assez progressif pour valoriser les enfants avec un trouble du développement, comme le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA). Les délais et les listes d’attendre ne sont seulement que le début pour trouver de l’aide. Si les parents sont persistants, et chanceux, ils vont peut être poser assez de questions à leur pédiatre pour être référé à une seconde opinion d’une clinique spécialisée ou un neurologue. Les listes d’attentes pour des rendez-vous comme ceux ci peuvent prendre jusqu’à 18 mois. En attendent, les parents ne peuvent pas obtenir de l’aide et des services publiquement fondés par la Régie de l’Assurance Maladie du Québec (RAMQ) ou un centre de réadaptation, ou même être certains de quel type de services qu’ils ont besoins.

Un médiateur, comme un Travailleur Social (TS) d’un Centre Local de Services Communautaires (CLSC), est la seule personne qui est capable de naviguer dans ce labyrinthe qu’est notre service de santé. Lorsque les parents sont connectés, le TS va demander un diagnostique officiel d’un des deux endroits qui peuvent en émettre un : l’Hôpital Ste-Justine (Département de psychiatrie) ou bien l’Hôpital pour Enfants de Montréal (Département de psychiatrie).

Les documents de diagnostic formel sont ensuite transmises au centre de réadaptation qui opère la région de code postal que le "Client" (enfant / famille) vit. Ce centre évalue ensuite les besoins du client et met la famille / enfant sur une autre liste d'attente pour jusqu'à 1-2 ans.

Si un enfant est diagnostiqué à 3-4 ans puis attend 1-2 ans pour obtenir le diagnostic, l'enfant pourrait être 4-6 ans avant que les services sont offerts. Cependant, le système public ne fournit que le financement des services jusqu'à 5 ou 6 ans et uniquement pour l'Analyse Appliquée Comportementale (AAC) ou également connu comme Intervention Comportementale Intensive. Si l'enfant entre à la maternelle entre 5 -6 ans, au début du service, le service sera réduit à 10 heures par semaine en fonction du centre de réadaptation où vous vivez, par rapport au 20 que l'enfant a droit. L'âge moyen d'un enfant d'être diagnostiqué dans le système public est âgé d'environ 4.5 à 5 ans. Actuellement, le nombre d'enfants sur la liste d'attente dans la région de Montréal est de 875, selon: “En voyant l'avenir: une stratégie audacieuse pour troubles du spectre autistique et la déficience intellectuelle au Québec”, un rapport préparé par McKinsey & Company pour la Fondation Miriam, Avril 2014.

Le rapport indique “À Montréal, environ 875 enfants âgés de 0-17 attendent entre 12 et 24 mois pour une évaluation diagnostique dans les quatre cliniques de l'hôpital des enfants spécialisés: Hôpital Douglas, Hôpital RDP, Hôpital Sainte-Justine, l'Hôpital de Montréal pour enfants."

Cette situation est donc problématique, car la recherche indique que le meilleur pronostic possible provient de l'intervention précoce, ce qui signifie à partir de 3 ans.

Si vous pouvez vous permettre d'avoir votre enfant diagnostiqué en service privé, vous devez prendre la décision par rapport au meilleur choix d’intervention, basé sur les recommandations suivant le diagnostic ainsi que votre perception de ce qui est dans le meilleur intérêt pour votre enfant. C’est à vous de décider si vous voulez débuter de l’intervention précoce avant d'obtenir un diagnostic officiel d'une clinique financée publiquement ou en privé, afin de maximiser meilleur pronostic de l'enfant. La recherche démontre qu'en général, les enfants qui reçoivent des services avant l’âge de 5 ans, ce qui permet le développement des compétences linguistiques, progressent plus rapidement. Quelle que soit votre décision, elle ne change pas la réalité des listes d'attente pour les services gouvernementaux financés publiquement et à long terme, le soutien que vous auriez besoin de fréquenter une école financée publiquement par la suite. La prévalence des TSA est en hausse; maintenant entre 1 dans tous les 65 enfants seront diagnostiqués avec un TSA (Wong et al., 2014). C'est 1 à 42 garçons. Présentement, au Québec, seulement une petite proportion de gens qui sont diagnostiqués avec un TSA recevra le soutien du gouvernement nécessaire pour un montant d’intervention cliniquement efficace .

Les listes d'attente au Québec et le manque de financement par rapport aux autres provinces du Canada sont considérables. Les types de services et la qualité des services varient dans notre propre province aussi. Les coûts des services financés par le secteur privé à travers de la province et du pays sont à partir de $35 000 jusqu’à $60 000 par famille par enfant, par année. Les parents doivent s’informer au sujet de la certification d'invalidité requis par Revenu Canada et les crédits d'impôt, pour être en mesure de payer toute intervention. Les parents, les familles et les amis qui sont prêts à faire entendre leur voix et s'impliquent feront la différence .

Au premier formulaire du Québec sur l'autisme tenue à la ville de Québec, le 11 au 12 février 2016, le Québec s’est engagé publiquement à faire des changements pour nos enfants. La liste de priorités a été formulée, donc j’encourage tous les parents à s'informer et à s’impliquer pour soutenir ces changements; pour vos enfants et ceux qui sont inévitablement à venir, quand les vôtres seront adolescents et adultes. Ce serait une étape merveilleuse dans la bonne direction.

La réalité reste que le temps est compté dès le jour un enfant est soupçonné d'un TSA. Cela signifie qu’à partir du moment qu’un parent reconnaît un TSA, ils sont confrontés d’une période fixe dans lequel leur enfant pourrait bénéficier d’une intervention précoce. J'encourage les parents à faire connaissance de cause et ne pas attendre.

Sharon McCarry

 

 

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