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Naviguer dans le système

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Mon désir de créer La Petite Maisonnette Rouge, un centre préscolaire et un centre d’intervention communautaires intégrés, est né de mes propres expériences en tant que parent et de mon souhait d’aider d’autres qui passent par des épreuves similaires. Notre système de santé publique actuel, malheureusement, n'est pas assez progressif pour valoriser ce groupe d'enfants ayant des troubles du développement, tels que les troubles du spectre autistique (TSA). Les listes d'attente sont longues et il y a de longs délais avant que l'aide et les interventions ne soient disponibles. Si les parents sont assez persévérants, ils poseront suffisamment de questions à leur pédiatre afin d’être référés à une clinique spécialisée ou à un neurologue. La liste d'attente pour un tel rendez-vous est d'environ un an à 18 mois. Sans ce rendez-vous, les parents ne peuvent pas demander des services financés par des fonds publics, ni même être certains des services de réadaptation disponibles aux besoins de l’enfant, ou y avoir accès jusqu'à ce qu'ils aient parlé à un médiateur du système public.

Un médiateur, également connu sous le nom de Travailleur Social (TS), du Centres Locaux des Services Communautaires (CLSC), est la seule personne au sein de notre système public qui soit responsable d'aider à naviguer dans le labyrinthe de notre système de santé public. Une fois que les parents sont connectés, le TS exige un diagnostic officiel de l'un des rares endroits qui fournissent un diagnostic dans le système public: Hôpital Ste-Justine, Hôpital pour enfants de Montréal, Hôpital Douglas, Hôpital RDP et ils acceptent maintenant d’évaluer un diagnostic obtenu d’une institution privée. Les documents du diagnostic officiel sont ensuite transmis au centre de réadaptation desservant la région spécifique dans laquelle vit le «client» (enfant/ famille). Ce centre évalue ensuite les besoins du client et le place sur une autre liste d'attente qui peut aller de 18 mois à 2 ans. Si le diagnostic provient d'une institution privée, l'enfant n'est pas placé sur la même liste de priorité que ceux qui attendent sur la liste publique.

Si un enfant est diagnostiqué à l'âge de 3 ou 4 ans et attend ensuite 1 à 2 ans pour obtenir un service, l'enfant pourrait avoir entre 4 et 5 ans avant que les services ne soient offerts. Toutefois, le système public ne finance que des services allant jusqu’à 5 ou 6 ans et uniquement pour l’analyse appliquée du comportement (AAC),également appelée ICIP. Si l'enfant entre à la maternelle entre 5 et 6 ans, au début du service, le service sera réduit à 10 heures par semaine, selon le centre de réadaptation où vous vivez, par rapport aux 20 heures auxquelles l'enfant a droit. L'âge moyen d'un enfant diagnostiqué dans le système public est d'environ 4,5 à 5 ans. À l’heure actuelle, le nombre d’enfants sur la liste d’attente dans la région de Montréal est de 875, selon le rapport préparé par McKinsey & Company pour la Miriam Foundation, Avril 2014, qui indique «À Montréal, environ 875 enfants âgés de 0 à 17 ans attendent entre 12 et 24 mois pour une évaluation diagnostique dans les quatre cliniques spécialisées en hôpital pédiatrique [Hôpital Douglas, Hôpital RDP, Hôpital Ste Justine, Hôpital Général de Montréal]».

Cette situation est donc problématique, car la recherche indique que le meilleur pronostic provient d'une intervention précoce, c'est-à-dire avant l'âge de 3 ans.

Si vous pouvez vous permettre de faire diagnostiquer votre enfant en privé, vous, en tant que parents, devez décider quel est le meilleur choix d’intervention pour votre enfant en fonction des recommandations formulées dans votre diagnostic officiel. La décision de commencer une intervention précoce avant d’obtenir un diagnostic officiel d’une clinique publique ou privée afin de maximiser le meilleur pronostic de l’enfant, est la vôtre. La recherche soutient qu’en général, les enfants qui reçoivent des services avant l'âge de 5 ans, développent leurs compétences linguistiques et ont tendance à montrer le plus de progrès. Quelle que soit votre décision, cela ne change pas la réalité des listes d'attente pour les services publics financés par l'État et, à long terme, le manque de soutien dont vous aurez besoin pour participer à une école financée par les fonds publics. La prévalence des TSA augmente; maintenant, un enfant sur 65 sera diagnostiqué avec un TSA (Wong et al., 2014). C'est 1 garçon sur 42. Comme de fait, au Québec, peu de gens atteint d’un TSA recevront un soutien gouvernemental assez longuement pour que le service soit efficace sur le plan clinique.

Les listes d'attente au Québec et le manque de financement par rapport aux autres provinces canadiennes sont considérables. Les types de services et la qualité des services varient également dans notre province. Les coûts des services financés par le secteur privé dans la province et le pays varient de 35 000$ à 60 000$ par famille et par enfant, par année. Les parents doivent être informés de la certification d'invalidité exigée par Revenu Canada et des crédits d'impôt pour pouvoir se permettre toute intervention. Les parents, les familles et les amis qui sont prêts à faire entendre leur voix et à s’impliquer feront la différence.

Le Québec s'est engagé publiquement à apporter des changements pour nos enfants lors du premier Forum Québécois sur l'autisme tenu à Québec le 11 et 12 février 2016. Le Québec dit avoir sa liste de priorité et j'encourage donc tous les parents de s'informer dans le but d’aider à apporter des changements pour l'avenir des enfants qui atteindront inévitablement l’adolescence et l’âge adulte et pour qui il y a très peu de services disponibles. C'est un pas merveilleux dans la bonne direction.

En réalité, la course contre la montre commence au moment où un enfant est soupçonné d’avoir un TSA. Cela signifie qu’à partir du moment où un parent reconnaît le TSA, il fait face à un court délai pour aider leur enfant à bénéficier d’une intervention précoce. J'encourage les parents de ne pas attendre et de bien s'informer.

- Sharon McCarry

 

 

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